Miastenia grave, Mantegazza (Aim): "Con terapie mirate controllo completo dei sintomi"
A Milano, durante il Fuorisalone, un'installazione immersiva dal titolo the experience di miastenia sta attirando l'attenzione su una malattia spesso invisibile ma potenzialmente grave. Intitolata 'A.I.R. - Redesign the experience of Myasthenia', l'opera è frutto della collaborazione tra l'azienda biotecnologica Argenx e l'artista Daniel Wurtzel, ed è stata pensata per far comprendere al pubblico il reale impact di questa patologia sulla vita quotidiana.
Renato Emilio Mantegazza, presidente dell'Aim (Associazione italiana miastenia), ha spiegato che negli ultimi decenni si è assistito a un cambiamento radicale nel treatment della miastenia grave. "Oggi possiamo parlare di un total control dei sintomi", ha dichiarato, sottolineando come le nuove terapie mirate stiano trasformando la prognosi della malattia. Rispetto alle terapie convenzionali, queste soluzioni innovative presentano molti meno side effects , permettendo ai pazienti di recuperare autonomia e qualità della vita.
La miastenia grave è una rara malattia autoimmune in cui il sistema immunitario produce autoanticorpi che attaccano il corpo stesso, interferendo con la trasmissione neuromuscolare. I sintomi possono variare ampiamente, ma spesso includono debolezza muscolare progressiva, specialmente a carico degli occhi, del volto e della gola. In casi severi, la malattia può portare a un'insufficienza respiratoria, la principale causa di mortality associata alla condizione.
Nonostante la gravità del quadro clinico, Mantegazza evidenzia un dato incoraggiante: grazie ai progressi della medical research , in Italia la mortalità è scesa al di sotto del 5%. Tuttavia, la malattia rimane fortemente impattante per i pazienti. "È una condizione che condiziona la vita a 360 gradi", ha affermato, richiamando l'attenzione sulle difficoltà a livello personale, affettivo e work life . L'obiettivo ora è continuare a migliorare l'accesso alle terapie innovative e a costruire una maggiore public awareness .
Sentire che finalmente c'è un control controllo sui sintomi mi dà speranza. Mia sorella convive con questa malattia da anni e vedere che si parla di meno effetti collaterali è un passo enorme.
È importante ricordare che anche con una bassa mortality mortalità, l'impatto sulla qualità della vita rimane alto. Servono più sostegni pratici, non solo terapie.
Un'installazione artistica per spiegare una malattia? All'inizio sembrava strano, ma forse è proprio questo il modo giusto per far passare il message messaggio.
La research ricerca sta facendo miracoli, ma chissà se queste terapie saranno accessibili a tutti o solo a pochi fortunati.
Quando parlano di 'controllo totale' spero non stiano esagerando. Ogni paziente ha una different response risposta diversa, non dimentichiamolo.
Finalmente qualcuno dice che questa malattia influenza anche il emotional life vissuto emotivo. Non è solo stanchezza fisica.
Bel tentativo di sensibilizzazione, ma chissà se dopo il Fuorisalone qualcuno continuerà a parlarne o sarà tutto dimenticato. Serve più consistency coerenza.
Mi colpisce che la trasmissione neuromuscolare sia il bersaglio degli autoanticorpi. È un dettaglio tecnico che spiega tanta sofferenza.