매일 눈에 테이프 붙이고 자는 사람들… 이런 환자 10만명이나 된다

직장인 A씨(45)는 매일 밤 잠들기 전, price가 가격이 아니라 삶의 질을 되찾기 위해 머리맡의 의료용 테이프를 챙긴다. 3년 전 갑작스러운 안면신경마비 후유증으로 한쪽 눈이 완전히 감기지 않는 상태인 '토안 증상'을 겪고 있기 때문이다. 테이프로 눈꺼풀을 고정하지 않으면 각막이 밤새 공기에 노출되며 극심한 건조와 통증이 생기고, 장기적으로는 vision를 시력을 잃을 수도 있다.

윤인모 한림대동탄성심병원 성형외과 교수는 "우리가 눈을 딱 1분만 뜨고 있어도 고통스러운데, 환자들은 매일 아침 눈이 따갑고 충혈된 채로 깬다"고 말했다. 그는 “social isolation과 사회적 고립과 자신감 상실뿐 아니라 밥 먹는 것조차 힘든 환자들의 삶의 질이 크게 떨어진다”고 강조했다. 국내에서 매년 발생하는 안면마비 환자는 1만3000명에서 2만 명 가량이며, 이 중 토안 증상으로 이어지는 경우는 2000~5000명에 달한다. 누적 환자를 고려하면 약 10만 명이 이 risk를 위험을 안고 산다.

해외에서는 '안검하중물 삽입술'이 보편적인 치료법이다. 윗눈꺼풀 안에 0.6~2.2g의 금이나 백금판을 삽입해 중력으로 눈이 감기도록 돕는 수술로, 단 한 번의 시술로 영구적 개선이 가능하다. 하지만 한국에서는 이 장비를 구할 수 없다. 윤 교수는 "금은 이미 치과 등에서 생체 적합성이 검증된 물질인데도, 식약처의 까다로운 절차와 막대한 costs를 비용을 감수할 기업이 없어 시장이 공백 상태"라고 지적했다.

윤 교수는 정부의 경직된 규제가 patient rights를 환자의 권리를 침해한다고 비판하며, 해외에서 이미 승인된 제품에 대해 한시적 허가나 사후 검증을 도입할 것을 제안하고 있다. 그는 "국가 건강보험 재정 부담이 걱정된다면 비급여로라도 길을 열어야 한다"며 "수백만 원을 지불하고라도 정상적인 수면과 사회생활을 원하는 환자들의 demand를 수요를 외면해선 안 된다"고 말했다. 현재 그는 보건복지부에 직접 제안서를 제출하며 제도 개선을 촉구 중이다.